Mobilisation et relations communautaires
Le partenariat et la mobilisation se trouvant parmi les orientations politiques qui guident l'action du gouvernement fédéral en vertu de l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada, CanCURE s’engage à intégrer les principes de l'engagement des citoyens des IRSC dans le cadre de son programme de recherche.
Les citoyens sont "engagés" lorsqu'ils jouent un rôle actif dans la définition des enjeux, l'examen des solutions possibles et la détermination des ressources ou des priorités où orienter l'action. Cette "participation véritable" peut avoir lieu à différents stades de la préparation, de la planification et de la mise en œuvre d'un projet.
Dans le cas de la recherche en vue de guérir le VIH, il s'agit de mettre en place des mécanismes qui assurent la participation accrue et l'engagement significatif des personnes vivant avec le VIH/sida (greater involvement and meaningful engagement of people living with HIV/AIDS ou GIPA/MIPA); GIPA/MIPA est un principe centré sur les individus vivant avec le VIH/sida, tout en étant fondé sur les droits de l'homme ainsi que sur la dignité de l'être humain à part entière.
CanCURE a créé un groupe de consultants communautaires qui comprend des représentants provenant de l’ensemble du Canada. Ces individus dévoués donnent le point de vue de la communauté lors de notre processus interne d’évaluation et de prise de décision au cours de la durée du programme de CanCURE.
De plus, CanCURE poursuit une sensibilisation continue du public et appuie l’application et l’échange des connaissances avec toutes les parties prenantes au domaine du VIH/sida. Le 1er juillet 2014, les IRSC ont accordé une subvention de planification et de dissémination conjointement à CanCURE, ainsi qu’au groupe d’étude EPIC4 (Early Pediatric Initiation - Canadian Child Cure Cohort), afin d’initier une discussion publique au sujet des objectifs et actions mis en place dans le cadre de notre recherche collaborative.
Ressources
Nouvel outil pour comprendre la recherche sur le VIH
Dans un effort de propagation des nouvelles connaissances dans le domaine de la recherche sur le VIH, Darien Taylor et Craig McClure ont préparé un résumé vulgarisé des recherches présentées lors du symposium sur la guérison du VIH tenu lors de la conférence IAS 2017. Ce document, intitulé 'The road towards an HIV Cure' (Le chemin vers la guérison du VIH), est destiné à diffuser les connaissances au public, mais peut également servir de point de départ aux nouveaux chercheurs et étudiant afin d’en apprendre davantage dans le domaine de la guérison du VIH.
Nous devons remercier Darien et Craig pour avoir produit ce document exceptionnel, ainsi que Robert Reinhard, Delphine Planas, Ian Grubb and John McCullagh pour avoir révisé l’article.
Résumés vulgarisés de recherche
Les organismes subventionnaires, tel que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), allouent des fonds de recherche pour des études cliniques chez les participants humains. Ces organismes incorporent, au sein de leurs lignes directrices, des directives visant à promouvoir la distribution du savoir créé par les recherches à toutes les parties concernées. Un des plus importants enjeux de la diffusion des connaissances est de rejoindre et communiquer avec le public ainsi que les communautés affectées.
Au sein de CanCURE, nous espérons que la publication de résumés d’études, clairs et vulgarisés, encouragera la confiance envers la recherche, incitera à la collaboration et la mobilisation et entamera une saine discussion à propos des enjeux entourant l’infection afin de faire avancer la recherche visant une guérison pour le VIH. Sur cet espace, vous trouverez des résumés provenant d’études où la participation de volontaires, par le don d’échantillons biologiques et/ou la participation à une étude clinique, a mené à des avancées de recherche publiées dans un journal scientifique révisé par les pairs.
Engager le public - Recherches en vue d'une guérison du VIH
Avec l'aide d'une subvention de planification et dissémination des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), de la Fondation canadienne de recherche sur la sida (CANFAR) et du Fonds de recherche du Québec - Santé (FRQS), nous avons produit une courte vidéo éducative afin d'engager les individus vivant avec le VIH ainsi que le grand public canadien dans les recherches de CanCURE en vue d'une/de guérison(s) du VIH. Nous espérons que cette vue d'ensemble du domaine ainsi que du travail des chercheurs de CanCURE et de ses conseillers communautaires sera diffusée à grande échelle. La vidéo est bilingue (français/anglais) et peut être utilisée pour informer le public sur un élément critique dans l'effort pour mettre fin à l'épidémie du VIH/SIDA, pour plaider en faveur de plus de recherches et pour encourager la participation et le soutien envers cet effort d'équipe.
Études du CTN sur une guérison
Cette ressource fournit un résumé de la recherche sur la guérison du VIH qui est soutenue par le CTN. Il ne s'agit pas d'une liste complète de recherches canadiennes sur le traitement du VIH, car une grande partie de l'effort est en science fondamentale ou préclinique (recherche nécessaire avant que les essais cliniques puissent avoir lieu) ou n'est pas soutenue par le CTN. Le Réseau travaille en étroite collaboration avec des chercheurs canadiens et est désireux de les aider à faire passer leurs stratégies d'intervention dans les essais cliniques.
Comité Consultatif Communautaire
Gérer les attentes en matière de traitement du VIH: à quoi devons-nous nous attendre?
Robert Jay Reinhard, agent de liaison communautaire pour CanCURE, a publié un article dans le Journal AIDS Research and Human Retroviruses. Il est disponible sur le lien ci-dessous (anglais seulement).
Keresa Arnold
Coordonatrice de recherche
Conseil des Africains et Caribéens sur le VIH/sida en Ontario (CACVO)
Keresa Arnold est coordonnatrice de la recherche au Conseil des Africains et Caribéens sur le VIH/sida en Ontario (CACVO). Elle coordonne l'élaboration, la mise en œuvre et le suivi des initiatives de recherche du CACVO. Le CACVO assure le leadership dans la lutte contre le VIH / sida dans les communautés africaines, caraïbéennes et noires de l'Ontario. C'est une coalition provinciale d'organisations et d'individus engagés dans la prévention du VIH, l'éducation, la recherche, le traitement, les soins et le soutien aux communautés africaines, caribéennes et noires.
Charlotte Guerlotté
Coordonnatrice de la recherche communautaire, Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le VIH/sida (COCQ-SIDA)
Charlotte Guerlotté est coordonnatrice de la recherche communautaire à la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le VIH/sida (COCQ-SIDA), regroupant 36 organismes communautaires impliqués dans la lutte contre le VIH/sida à travers la province québécoise. Le travail de la coordonnatrice consiste à rassembler autour d’un même projet de recherche des acteurs des différents milieux communautaires, des membres de la communauté ainsi que des chercheurs universitaires, afin de développer ensemble des projets de recherches qui répondent aux besoins de la communauté et visent
une transformation sociale. La recherche communautaire est une recherche par et pour les communautés et avec les chercheurs. Travailler ensemble est essentiel pour lutter contre le VIH, mais surtout, pour soutenir et améliorer le quotidien des personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Diplômée d’une maitrise en anthropologie de l’Université de Montréal, Charlotte est passionnée par la diversité identitaire et culturelle, par les sciences sociales en général et elle est ravie d’ouvrir ses horizons vers les sciences fondamentales. La collaboration entre CANCURE et la COCQ-SIDA est une excellente opportunité pour créer des ponts entre les communautés et les chercheurs afin d’améliorer le quotidien des PVVIH et d’aller vers une guérison fonctionnelle du VIH.
Shari Margolese
Consultante en recherche communautaire
Depuis mon diagnostic en 1993, j’ai vécu de nombreuses découvertes changeant la donne dans le domaine de la recherche sur le VIH, et je suis reconnaissante pour cela. Cependant, pour éliminer complètement la stigmatisation et les maladies reliées au VIH, le but ultime est l’éradication du virus.
Renee Mashing
Consultante Communautaire pour CanCURE
Travailler avec l’équipe CanCURE est une opportunité de partager les valeurs autochtones concernant la recherche ainsi qu’en apprendre plus sur la science. Le programme de CanCURE ‘compagnon de science’ est un de mes aspects favoris de la collaboration entre comité consultatif communautaire et les étudiants/chercheurs.
José Sousa
Consultant Communautaire
Jose Sousa vit avec le VIH depuis 1985 et a commencé à être défendeur des intérêts/activiste pour le VIH en 1989. Il a siégé au conseil d'administration de plusieurs ASO ainsi que de comités communautaires et scientifiques tels que le Comité consultatif d'experts IRSC / CTN de Santé Canada, Ontario HIV Network, Lipo-Action et le Comité de traitement provincial COCQ-SIDA. Bien qu'il croit qu'il reste encore beaucoup à faire, surtout dans certains pays, il croit que nous devrions chercher à trouver un remède accessible à tous, y compris l'Afrique subsaharienne.
Darien Taylor
Consultante en santé communautaire
Darien Taylor vit avec le VIH depuis approximativement 30 ans, et est activement impliqué dans la communauté depuis autant d’années. Maintenant retraitée, elle a été pendant huit ans directrice de la prestation des programmes au sein de l’organisme CATIE. Elle continue d’être activement impliqué dans l’organisation activiste Torontoise AIDS ACTION NOW !, revendiquant l’accès au traitement du VIH et questions connexes. Elle concentre actuellement son attention sur la recherche menant à un traitement du VIH.
Ron Rosenes
B.A (hon) M.A., LL.D (hon), CM
Ron Rosenes vit avec le VIH depuis plus de trente ans, et s’implique activement en tant que bénévole auprès de la communauté Torontoise-VIH depuis 1991. Ron a occupé les fonctions de président du conseil d'administration de ACT (Aids committee of Toronto), est membre fondateur du Centre de santé Sherbourne, est membre du comité directeur du projet SIDA Canada-Russie, en plus d’avoir été vice-président de ‘AIDS2006 Toronto Local Host’. En 2011, il a quitté le poste de vice-président du Conseil Canadien pour l'action en matière de traitement (CTAC) après 14 ans de service. Ron participe à de nombreux comités consultatifs, y compris un groupe de travail des IRSC sur l'éthique dans l'engagement des patients dans la recherche. En plus de CanCURE, les intérêts de recherche de Ron comprennent le VIH, le vieillissement et les comorbidités connexes. Ron a reçu de nombreux prix pour son travail communautaire, y compris un doctorat honorifique de l'Université Carleton et l'Ordre du Canada.
Wangari Tharao
Directrice de la recherche et des programmes de Women's Health in Women's Hands
Wangari Tharao est Directrice de la recherche et des programmes de Women's Health in Women's Hands, un centre de santé communautaire qui fournit des services de soins de santé primaires pour les femmes africaines, caribéennes, latino-américaines et sud-asiatiques à Toronto et dans les régions avoisinantes. Elle est également une chercheuse communautaire, focussant sur les problèmes liés au VIH vécus par les femmes vivant au Canada qui ont migré de pays avec des épidémies de VIH. Wangari a co-fondé plusieurs réseaux locaux, provinciaux, nationaux et internationaux, y compris le Conseil africain et caribéen sur le VIH / sida en Ontario (ACCHO), Réseau national sur le VIH/sida et les communautés noires, africaines et caraïbes [Canadian HIV/AIDS Black, African and Caribbean Network] (CHABAC) et le réseau mondial de la diaspora Africaine et noire sur le VIH et le sida (ABDGN) pour soutenir les populations noires vivant au Canada et d'autres pays développés.
Feuillet d'information du CACVO
Le Conseil des Africains et Caraïbéens sur le VIH/sida en Ontario (CACVO) a collaboré avec CanCURE afin de développer un feuillet d'information sur la guérison du VIH. Celle-ci vise à assister les communautés africaines, caraïbéennes et noires (ACN), les fournisseurs de services qui travaillent auprès d’elles et d’autres dépositaires d’enjeux à démystifier la recherche sur la guérison du VIH et à accroître leurs connaissances et leur sensibilisation à propos des complexités de cette recherche.
Project Inform
Le Project Inform, une initiative américaine, a pour but de diffuser de l'information, être une source d'inspiration et de défendre les intérêts des personnes vivant avec le VIH et/ou l'Hépatite C. Un glossaire élaboré entre autres par l’entreprise de recherche sur le SIDA Delaney, regroupant les termes scientifiques relatifs au VIH, des schémas explicatifs, ainsi qu'une section répertoriant les ressources sur le même thème est disponible sur le site web.
Le réseau canadien pour les essais VIH des
Le réseau canadien pour les essais VIH des IRSC a mis en place un site web, en collaboration avec notre agent de liaison communautaire Robert Reinhard, où de l'information est disponible sur différents essais cliniques, sur les lignes directrices en matière de traitement, ainsi que sur les différents regroupements de recherche sur la guérison du VIH, entre autres.
CUREiculum
La mission de l’AVAC (Global Advocacy for HIV prevention) est d’arriver mettre un terme au SIDA. Le site web fournis une section répertoriant exhaustivement les ressources disponible sur le web et met à la disposition du public des publications, rapport de rencontres et une base de données de R&D. Ils ont aussi développé un outil appelé CUREiculum, conçu pour fournir de l’information sur la recherche sur le VIH et augmenter les connaissances sur la recherche en cours. Le CUREiculum est séparé en différents modules, chacun développés en collaboration avec des éducateurs communautaires, de groupes d’action pour le VIH, du Martin Delaney International Community Advisory Board et d'un partenaire scientifique.